 | | |
|
|
ديستروفي، وقتي چربي جايگزين عضله و ماهيچه مي شود!
|
ديستروفي عضلاني يا تحليل پيشرونده عضلاني ، حدود 3 تا 5 سالگي با زمين خوردن هاي مکرر ، راه رفتن هاي سخت و کمک گرفتن از زانو ، ديوار و زمين براي بلند شدن آغاز مي شود. اين ناتواني ها با ضعف و از بين رفتن عضلات و به مرور زمان پيشرفت مي کند تا اينکه بعد از چند سال يعني حدود 10 يا 11 سالگي ، بيمار وابسته به ويلچر مي شود.
مشکلاتي چون برخاستن از حالت نشسته يا خوابيده ، بالا رفتن از پله، تلو تلو خوردن و دير راه افتادن کودکان علايم بيماري ديستروفي عضلاني به شمار مي رود.
درمان قطعي براي اين بيماري پيش رونده تحليل عضلاني وجود ندارد که بتوان با ارايه آن بيمار را به طور صد در صد درمان کرد اما اين دليلي نمي شود تا خواسته و يا ناخواسته بر اثر عدم آگاهي والدين و يا جامعه نسبت به اين بيماري، مبتلايان به اين عارضه را که از همان آغاز کودکي گرفتار مي شوند به حال خود رها کرد.
بايد نااميدي و افسردگي خانواده هاي بيماران مبتلا به ديستروفي عضلاني را که ناشي از ديدگاه غيرقابل درمان بودن اين بيماري است، کاهش داد تا بتوان با همين درمان هاي فعلي و به اميد درمان هاي موثرتري که ممکن است در آينده رخ دهد، کيفيت زندگي اين بيماران را افزايش داد.
دکتر "سيد احمد سيد مهدي" رييس انجمن ديستروفي ايران در گفت و گو با ايرنا گفت: آمار دقيقي از ميزان مبتلايان به ديستروفي عضلاني در کشور وجود ندارد اما به طور تقريبي بين 10 تا 15 هزار نفر در ايران مبتلا هستند. اين در حالي است که تعداد افرادي که بيماري آنان ثبت شده و داراي پرونده پزشکي هستند بسيار کمتر از اين ميزان است.
رييس بيمارستان بوعلي افزود: طول عمر اين بيماران (بيماران مبتلا به نوع دوشن ديستروفي عضلاني) بين 25 تا 30 سال است که با روش هاي کمک درماني همانند فيزيوتراپي، کار درماني و استفاده از برخي داروهاي موجود مي توان کيفيت زندگي اين بيماران را ارتقاء داد.
سيد مهدي با تاکيد بر تشخيص زودهنگام اين بيماري در کودکان گفت: با تشخيص به موقع و شروع اقدامات درماني و روش هاي کمک درماني از جمله آب درماني و استفاده زياد از استخر براي اين بيماران مي توان زمان فلج شدن آنها را به تاخير انداخت.
وي يادآور شد: دراين بيماري ژنتيکي ، بدن فرد مبتلا به جاي عضله سازي ، بافت چربي ايجاد مي کند و بافت هاي چربي به مرور جايگزين عضلات مي شوند. اين بيماران و به علت ضعف عضلاني در سنين حدود 30 سالگي بر اثر نارسايي هاي تنفسي جان خود از دست مي دهند.آنها توان سرفه هاي قوي که خلط را از سينه بيرون آورد را ندارند و دچار عفونت هاي ريوي مي شوند.
رييس انجمن ديستروفي ايران اظهار داشت: تحقيقاتي در خصوص درمان اين بيماري با استفاده از ژن درماني و سلول درماني در دنيا در حال انجام است که با نتايج خوبي که اين تحقيقات به دنبال داشته اند مي توان به آينده درمان اين بيماري اميدوار بود.
رييس بيمارستان بوعلي با بيان اينکه تعيين نقشه ژنتيکي اين بيماري در درک و شناخت بيشتر اين بيماري کمک کننده است گفت: اين بيماري به صورت درگيري چند ژني و مواردي هم به صورت تک ژني است که با شناسايي و تهيه نقشه ژنتيکي بيماري مي توان درمان هاي جديدي را که در دنيا در مورد انواع مختلف آن وجود دارد به کار برد.
وي با تاکيد بر اينکه بيماران مبتلا به ديستروفي به جاي ترحم و دلسوزي نيازمند حمايت هاي اجتماعي هستند گفت: اين افراد از نظر هوشي تفاوتي با افراد سالم ندارند اما به علت ناتواني هاي جسمي که دارند و نبود حمايت هاي لازم از آنها از بسياري حقوق اجتماعي خود محروم مي شوند.
به گفته رييس انجمن ديستروفي ايران ، بسياري از اين بيماران به دنبال ناتواني هاي حرکتي که پيدا مي کنند و نگاه هاي ترحم آميزي که مردم به آنها دارند تمايلي به بيرون آمدن از خانه تمايلي ندارند و همين افسردگي و نااميدي آنها را بيشتر مي کند،در حالي که با فراهم کردن شرايط حضور آنها در اجتماع مي توان بسياري از مشکلات اين بيماران را کاهش داد.
"محمد همتيان" مدير عامل انجمن ديستروفي ايران در اين خصوص در گفت و گو با خبرنگار علمي ايرنا گفت: مبتلايان به اين بيماري تا حدود پنج سالگي هيچ مشکلي ندارند اما از اين سن به بعد، عضلات آنان دچار ضعف و تحليل مي شود به طوري که هنگام راه رفتن، مدام زمين مي خورند، در بالا رفتن از پله مشکل دارند و براي بلند شدن بايد دست خود را بر روي زانو بگذارند.
همتيان افزود: اين تحليل عضلاني که معمولا از پا شروع مي شود، به مرور زمان بيشتر مي شود به طوري که فرد قادر به انجام کارهاي شخصي خود نيست و در سن 10 يا 11 سالگي وابسته به ويلچر مي شود.
وي در پاسخ به اينکه آيا اکنون درمان جديدي براي اين بيماري در دنيا وجود دارد؟ گفت: درمان قطعي که بتوان با تجويز آن، بيماران را به طور صد در صد مداوا کرد، وجود ندارد اما با توجه به درمان هاي نويد بخشي که به مدد ژن درماني و سلول درماني در عرصه علم پزشکي ايجاد شده است، مي توان به آينده درمان اين بيماري اميدوار بود.
مدير انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفي اضافه کرد: بيماري ديستروفي انواع مختلفي دارد اما شايع ترين نوع آن، ديستروفي عضلاني نوع دوشن است که تنها پسربچه ها را مبتلا مي کند و درمان آن به يک گروه چند رشته اي شامل پزشک متخصص ، پرستار، متخصص تغذيه و درمانگر توانبخشي ، مشاور اجتماعي و شغلي و روانشناس نياز دارد.
"نازيلا اکبر فهيمي" عضو کميته علمي انجمن ديستروفي ايران گفت: درگيري عضلاني در اين بيماري معمولا به صورت قرينه بوده و از کمربند لگني شروع مي شود و به سمت تنه و کمربند فوقاني پيشرفت مي کند.
عضو گروه آموزش کاردرماني دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي افزود: با پيشرفت ضعف عضلاني در بيماران ديستروفي، عضلات ناحيه ريه هم ضعيف مي شوند و اين امر به کاهش حجم ريه و حجم تنفسي بيمار منجر مي شود.
وي افزود: اين پديده استعداد بيماران مبتلا به ديستروفي به عفونت هاي ريه را بيشتر مي کند به همين علت لازم است اين بيماران تحت نظر يک متخصص ريه باشند و از طريق آب درماني و شنا حجم ريه آنها را بيشتر کرد.
فهيمي ادامه داد: با پيشرفت ضعف عضلات خم کننده آرنج و شانه، کودک براي بلند کردن شانه از بالا کشيدن تنه استفاده مي کند به مرور با پيشرفت بيماري و درگيري بيشتر اندام فوقاني ، عملکردهايي همچون غذا خوردن، بهداشت مو و دهان، لباس پوشيدن و نوشتن فرد دچار مشکل مي شود.
عضو کميته علمي انجمن ديستروفي ايران اظهار داشت: از ديگر علايم بارز اين بيماري ، حجيم شدن عضلات پشت ساق و گاهي اوقات ساعد و زبان است که اين افزايش حجم ناشي از تکثير بافت چربي است که اين پديده را حجيم شدن کاذب عضلات مي نامند.
به گفته اين متخصص، اين پديده در ساق پا شايع تر است و به مرور زمان به دليل ضعف و تاثير جاذبه زمين ، بدشکلي در عضلات خم کننده مچ پا و ران ديده مي شود و ضعف عضلات راست کننده ران، زانو و مچ پا باعث مي شود کودک هنگام برخاستن از حالت دو زانو و قرار دادن دست ها روي ران استفاده کند.
فهيمي ادامه داد: کودک با پاهاي باز راه مي رود ضعف عضلات لگن و تنه منجر به کاهش کنترل و ثبات لگن و در نتيجه باعث به هم خوردن تعادل بيمار مي شود و راه رفتن نيز به صورت اردکي صورت مي گيرد.
وي افزود: با پيشرفت بيماري گودي کمر بيشتر مي شود و شانه ها و بالا تنه به عقب مي رودو به دلييل سفتي عضلات پشت ساق ، پاشنه به زمين نمي رسد و کودک روي پنجه راه مي رود و زانو ها عقب مي زنند که به همين علت استفاده از کفش هاي طبي و بريس هاي سبک و خاص توصيه مي شود.
"ندا انيسي" دبير انجمن ديستروفي ايران که خود نيز درگير اين بيماري است مي گويد: ديستروفي عضلاني يکي از بيماري هاي نادر ژنتيکي است که شايعترين و حادترين نوع آن که دوشن است به صورت يک مورد در هر 3500 تولد پسر ديده مي شود.
وي در گفت و گو با ايرنا افزود: ديستروفي عضلاني حدود 30 يا 40 نوع دارد که دوشن و بکر شايعترين انواع آن به شمار مي روند و هر دو نوع وابسته به جنس است به طوري که در پسر بچه ها بيشتر بروز مي کند.
انيسي با تاکيد بر اينکه با به کارگيري روش هاي درماني از جمله کار درماني و فيزيوتراپي و شروع به موقع داروهاي اين بيماري مي توان سير پيشرفت بيماري را کند کرد گفت: با استفاده به موقع از برخي داروها، شرکت در جلسات کار درماني ،آب درماني و فيزيوتراپي
مي توان سير پيشرفت بيماري کند کرد و ويلچر نشين شدن بيمار را به تاخير انداخت.
دبير انجمن ديستروفي ايران با بيان اينکه تحقيقاتي در خصوص درمان اين بيماري در دنيا در حال انجام است و مواردي نيز فاز انساني خود را طي کرده اند گفت: در يکي از اين روش هاي درماني نوين، امکان تبديل شدن نوع ديستروفي دوشن به بکر وجود دارد.
وي افزود: نوع دوشن حادترين نوع ديستروفي است و نوع بکر شدت کمتري نسبت به نوع دوشن دارد. بيماران مبتلا به نوع بکر مي توانند از طول عمر طبيعي برخوردار باشند.
دفتر انجمن ديستروفي ايران که از سال 1386 تشکيل شده است. هم اکنون بيمارستان بوعلي به عنوان مرکز ديستروفي عضلاني محسوب مي شود و آزمايش ها و ساير خدمات درماني مورد نياز اين بيماران در اين بيمارستان انجام مي شود.
بيماران ديستروفي به علت داروهايي که مصرف مي کنند ممکن است بيشتر در معرض اضافه وزن قرار داشته باشند و از اين رو، انجمن ديستروفي به کمک متخصصين تغذيه ، مشاوره هاي تغذيه اي را بر حسب شرايط هر بيمار ارايه مي دهد.
حمايت از بيماران ديستروفي در تمام زمينه ها، آمار گيري از تعداد مبتلايان، آگاه سازي مردم در مورد اين بيماري، تلاش براي شرايط لازم ادامه تحصيل بيماراني که به دليل شرايط جسمي قادر به ادامه تحصيل نيستند و ارتباط با مراکز علمي جهان براي تبادل اطلاعات و آگاهي از آخرين دستاوردهاي علمي از جمله اهداف اين انجمن به شمار مي رود.
براي کسب اطلاعات بيشتر از فعاليت هاي اين انجمن مي توان به پايگاه اطلاع رساني WWW.dystrophy.ir مراجعه کرد و يا اينکه با شماره 33320879 تماس گرفت.
|
|
منبع خبر:خبرگزاری جمهوری اسلامی ايران - ايرنا
|
يکشنبه ۲۷ تير ۱۳۸۹
|
|
|
دفعات مشاهده: ۸۷
|
 |
کد خبر: ۱۱۶۷۹۰
|
|
|
|
|
|
